管主任：這個問題就是因為什么呢？因為我2001年的時候我到韓國去過一趟，去過一趟我們這個故事講得非常真實，因為到那兒去了以后，作為高級訪問學(xué)者要跟著他們老師一塊參觀坐門診就發(fā)現(xiàn)了一部分病人 。因為蠻怪的，我也不知道叫什么病。這個韓國老師發(fā)音由于不準我還聽不懂，最后他給我寫下來我上網(wǎng)一查發(fā)現(xiàn)叫白塞病。所以這個病是個非常罕見的，在韓國、日本多一些，在土耳其是非常常見的。在我們中國是不多，我就在那兒每天跟著他看一部分病人，我發(fā)現(xiàn)
這個治療的效果比較好，比如治療效果不好的話那會造成嚴重的危害。
當然這個病的一個最突出的特點就是，早期反反復(fù)復(fù)的、不容易治愈的口腔潰瘍的發(fā)作。這個潰瘍非常頭痛，滿嘴都是，影響吃飯、影響睡覺的。所以我回上海以后緊接著就提了副主任醫(yī)師了，就開專家門診，所以我覺得我在那兒學(xué)了有
這個經(jīng)驗，為什么呢？因為我在2001年我已經(jīng)當醫(yī)生當了18年了，我沒有見過一例白塞氏病，就是這個病能少到什么程度。但是我說我盡管從韓國學(xué)了，如果來碰到一例我解決了，這不也是大好事。所以在好大夫網(wǎng)上，在專家特長里面專家門診里注明一下，我看白塞氏病。所以慢慢地把白塞氏病做一些介紹，就口腔潰瘍什么。
癥狀對出來之后，我有口腔潰瘍、我有眼睛發(fā)炎、我有陰外陰潰瘍我有什么什么，這不是白塞病嘛。我覺得現(xiàn)在白塞病找人看，不是門診宣傳的，也不是我宣傳的，是病人在網(wǎng)上自己去搜索自己疾病診斷出來了，到我這兒我給他核實，當然一些是錯的，經(jīng)過核實也確實發(fā)現(xiàn)了一些白塞病這樣的。
管主任：有的，它是個臨床診斷標準，因為它要求你第一個是很嚴重的復(fù)發(fā)性的口腔潰瘍，第二個就是他要求你有外陰潰瘍。很多人亂看的，外陰潰瘍因為它會發(fā)炎、潰爛，他認為不好意思了，得了性病了。跑到皮膚性病科或者泌尿外科，這個病確實少處理醫(yī)生的經(jīng)驗也不多，所以就誤診誤治很多。 實際我們好多口腔科的難治的，一般方法治療不好的，這個應(yīng)該查查是不是白塞病。那么就是眼睛發(fā)炎，有的人失明了，包括心臟瓣膜病，像風濕心臟病一樣的。還有好多就突
然闌尾炎、腸穿孔，但不是的，是白塞病。因為白塞病是整個消化道全身的器官出問題。
那么心臟病手術(shù)的換瓣的，包括闌尾炎手術(shù)的，它的最大的標志是，因為跟心臟突發(fā)事件的闌尾相比，這個口腔潰瘍病人他不會說的，因為相比來說不值得一說了，它聯(lián)系不上的。但是醫(yī)生如果能注意還是會發(fā)現(xiàn)的，比如你做完手術(shù)刀口，它是不長的，人家七天就長了，你一個月還不長，你就要考慮考慮為什么了。所以這里面我覺得作為一個醫(yī)生，非風濕專業(yè)的醫(yī)生應(yīng)該注意刀口為什么不長。那么作為病人，我覺得應(yīng)該把你所有的癥狀都要告訴醫(yī)生，哪怕一個非常輕微、無所謂，你認為無關(guān)的不一定就沒關(guān)系。
為什么在門診上我們問病史就問得非常詳細，我們要求你什么都要告訴我，有任何不舒服都要告訴我，可能就能找到一個線索。不要說抓重點，我肚子痛闌尾炎開刀吧，那別的不說了，那不行。你要把以前發(fā)過的都說說的話也可行，所以這個病誤診率、誤治太高了。
管主任：大，我從上往下說，口腔潰瘍痛影響吃飯不說，重點腦血管瘤，突然腦出血人就沒了。然后第二個致殘，眼睛失明，20%多的人要眼睛失明的。它是個血管病變，白塞病它是系統(tǒng)血管炎，這個血管長期發(fā)炎，發(fā)炎它薄弱它就形成了血管瘤，腦血管瘤、主動脈血管瘤。我今天還看了個主動脈血管瘤，那么血管瘤它很容易破，一破它就麻煩了。
管主任：如果早發(fā)現(xiàn)的話要放支架的，保護住它。
管主任：嗯，保護住。還有眼睛失明，再往下就是到了心臟了，那么心臟瓣膜病，跟風濕性心臟病基本是一樣的。那么再往下就是腸道的穿孔，再往下就是外陰的潰瘍，包括男的、女的也好。那么潰瘍非常大、非常深，痛得睡不著覺甚至
還不好意思到醫(yī)院去看，不知道它什么病，是一種怪病。現(xiàn)在我們病房里十幾個病人在這兒住院，多半都是白塞病。現(xiàn)在我的特別就是白塞病，其他類風濕這個都常見病。
管主任：現(xiàn)在可以說白塞病在網(wǎng)絡(luò)上的登記80%掌握在我們?nèi)A東醫(yī)院這邊，所以病人你一天看個十個、二十個的蠻多，實際是全國各地來的。今天上午我看了20多個病人，只有一個上海人醫(yī)保的，全部是外地的，那么好多都是白塞氏病，很罕見的。廈門的，今天是最遠的，都是外地的。
管主任：它這個治療就比較復(fù)雜化了，我們一般這樣分，我跟我們的醫(yī)生講這個治療方法沒有公開，下一步你們在書上可以看到，因為我們今天剛剛完稿一個書，叫全國的風濕內(nèi)科學(xué)院的研究生通用教材，是衛(wèi)生部規(guī)劃的，人民衛(wèi)生部出
版的，研究生都要讀這本書的。我們新增的白塞病我的經(jīng)驗都寫進去了，在其他地方是看不到的，是第一本關(guān)于這個的書。
大體治療我也可以跟你們講一講，比如它以口腔黏膜和皮膚黏膜為主的，比如說口腔潰瘍、外陰潰瘍包括皮疹、結(jié)節(jié)性紅斑這個皮膚上的，他內(nèi)臟沒有大問題的。這種情況我們用一些比如秋水仙堿、一些中成藥這樣就可以了，效果很好的
，包括沙利多胺 ，這個藥就是影響懷孕吃了不能懷孕的?，F(xiàn)在我把白塞病從國際上我要提出一個分型，分哪些型現(xiàn)在沒人分我們就要來分，那么就是個血管型，血管型比如腦血管的，夾層動脈瘤、腎動脈狹窄的這種。
后導(dǎo)致失明的。這個病它分型的，有的是眼睛型的、血管型的，還有一種就是胃腸型的。胃腸型的，口腔潰瘍沿著食管、沿著胃、沿著小腸、大腸，廣泛地里面都是潰瘍。
