管主任：這個(gè)問題就是因?yàn)槭裁茨兀恳驗(yàn)槲?001年的時(shí)候我到韓國(guó)去過一趟，去過一趟我們這個(gè)故事講得非常真實(shí)，因?yàn)榈侥莾喝チ艘院螅鳛楦呒?jí)訪問學(xué)者要跟著他們老師一塊參觀坐門診就發(fā)現(xiàn)了一部分病人 。因?yàn)樾U怪的，我也不知道叫什么病。這個(gè)韓國(guó)老師發(fā)音由于不準(zhǔn)我還聽不懂，最后他給我寫下來我上網(wǎng)一查發(fā)現(xiàn)叫白塞病。所以這個(gè)病是個(gè)非常罕見的，在韓國(guó)、日本多一些，在土耳其是非常常見的。在我們中國(guó)是不多，我就在那兒每天跟著他看一部分病人，我發(fā)現(xiàn)
這個(gè)治療的效果比較好，比如治療效果不好的話那會(huì)造成嚴(yán)重的危害。
當(dāng)然這個(gè)病的一個(gè)最突出的特點(diǎn)就是，早期反反復(fù)復(fù)的、不容易治愈的口腔潰瘍的發(fā)作。這個(gè)潰瘍非常頭痛，滿嘴都是，影響吃飯、影響睡覺的。所以我回上海以后緊接著就提了副主任醫(yī)師了，就開專家門診，所以我覺得我在那兒學(xué)了有
這個(gè)經(jīng)驗(yàn)，為什么呢？因?yàn)槲以?001年我已經(jīng)當(dāng)醫(yī)生當(dāng)了18年了，我沒有見過一例白塞氏病，就是這個(gè)病能少到什么程度。但是我說我盡管從韓國(guó)學(xué)了，如果來碰到一例我解決了，這不也是大好事。所以在好大夫網(wǎng)上，在專家特長(zhǎng)里面專家門診里注明一下，我看白塞氏病。所以慢慢地把白塞氏病做一些介紹，就口腔潰瘍什么。
癥狀對(duì)出來之后，我有口腔潰瘍、我有眼睛發(fā)炎、我有陰外陰潰瘍我有什么什么，這不是白塞病嘛。我覺得現(xiàn)在白塞病找人看，不是門診宣傳的，也不是我宣傳的，是病人在網(wǎng)上自己去搜索自己疾病診斷出來了，到我這兒我給他核實(shí)，當(dāng)然一些是錯(cuò)的，經(jīng)過核實(shí)也確實(shí)發(fā)現(xiàn)了一些白塞病這樣的。
管主任：有的，它是個(gè)臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)，因?yàn)樗竽愕谝粋€(gè)是很嚴(yán)重的復(fù)發(fā)性的口腔潰瘍，第二個(gè)就是他要求你有外陰潰瘍。很多人亂看的，外陰潰瘍因?yàn)樗鼤?huì)發(fā)炎、潰爛，他認(rèn)為不好意思了，得了性病了。跑到皮膚性病科或者泌尿外科，這個(gè)病確實(shí)少處理醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)也不多，所以就誤診誤治很多。 實(shí)際我們好多口腔科的難治的，一般方法治療不好的，這個(gè)應(yīng)該查查是不是白塞病。那么就是眼睛發(fā)炎，有的人失明了，包括心臟瓣膜病，像風(fēng)濕心臟病一樣的。還有好多就突
然闌尾炎、腸穿孔，但不是的，是白塞病。因?yàn)榘兹∈钦麄€(gè)消化道全身的器官出問題。
那么心臟病手術(shù)的換瓣的，包括闌尾炎手術(shù)的，它的最大的標(biāo)志是，因?yàn)楦呐K突發(fā)事件的闌尾相比，這個(gè)口腔潰瘍病人他不會(huì)說的，因?yàn)橄啾葋碚f不值得一說了，它聯(lián)系不上的。但是醫(yī)生如果能注意還是會(huì)發(fā)現(xiàn)的，比如你做完手術(shù)刀口，它是不長(zhǎng)的，人家七天就長(zhǎng)了，你一個(gè)月還不長(zhǎng)，你就要考慮考慮為什么了。所以這里面我覺得作為一個(gè)醫(yī)生，非風(fēng)濕專業(yè)的醫(yī)生應(yīng)該注意刀口為什么不長(zhǎng)。那么作為病人，我覺得應(yīng)該把你所有的癥狀都要告訴醫(yī)生，哪怕一個(gè)非常輕微、無所謂，你認(rèn)為無關(guān)的不一定就沒關(guān)系。
為什么在門診上我們問病史就問得非常詳細(xì)，我們要求你什么都要告訴我，有任何不舒服都要告訴我，可能就能找到一個(gè)線索。不要說抓重點(diǎn)，我肚子痛闌尾炎開刀吧，那別的不說了，那不行。你要把以前發(fā)過的都說說的話也可行，所以這個(gè)病誤診率、誤治太高了。
管主任：大，我從上往下說，口腔潰瘍痛影響吃飯不說，重點(diǎn)腦血管瘤，突然腦出血人就沒了。然后第二個(gè)致殘，眼睛失明，20%多的人要眼睛失明的。它是個(gè)血管病變，白塞病它是系統(tǒng)血管炎，這個(gè)血管長(zhǎng)期發(fā)炎，發(fā)炎它薄弱它就形成了血管瘤，腦血管瘤、主動(dòng)脈血管瘤。我今天還看了個(gè)主動(dòng)脈血管瘤，那么血管瘤它很容易破，一破它就麻煩了。
管主任：如果早發(fā)現(xiàn)的話要放支架的，保護(hù)住它。
管主任：嗯，保護(hù)住。還有眼睛失明，再往下就是到了心臟了，那么心臟瓣膜病，跟風(fēng)濕性心臟病基本是一樣的。那么再往下就是腸道的穿孔，再往下就是外陰的潰瘍，包括男的、女的也好。那么潰瘍非常大、非常深，痛得睡不著覺甚至
還不好意思到醫(yī)院去看，不知道它什么病，是一種怪病。現(xiàn)在我們病房里十幾個(gè)病人在這兒住院，多半都是白塞病。現(xiàn)在我的特別就是白塞病，其他類風(fēng)濕這個(gè)都常見病。
管主任：現(xiàn)在可以說白塞病在網(wǎng)絡(luò)上的登記80%掌握在我們?nèi)A東醫(yī)院這邊，所以病人你一天看個(gè)十個(gè)、二十個(gè)的蠻多，實(shí)際是全國(guó)各地來的。今天上午我看了20多個(gè)病人，只有一個(gè)上海人醫(yī)保的，全部是外地的，那么好多都是白塞氏病，很罕見的。廈門的，今天是最遠(yuǎn)的，都是外地的。
管主任：它這個(gè)治療就比較復(fù)雜化了，我們一般這樣分，我跟我們的醫(yī)生講這個(gè)治療方法沒有公開，下一步你們?cè)跁?/span>上可以看到，因?yàn)槲覀兘裉靹倓偼旮逡粋€(gè)書，叫全國(guó)的風(fēng)濕內(nèi)科學(xué)院的研究生通用教材，是衛(wèi)生部規(guī)劃的，人民衛(wèi)生部出
版的，研究生都要讀這本書的。我們新增的白塞病我的經(jīng)驗(yàn)都寫進(jìn)去了，在其他地方是看不到的，是第一本關(guān)于這個(gè)的書。
大體治療我也可以跟你們講一講，比如它以口腔黏膜和皮膚黏膜為主的，比如說口腔潰瘍、外陰潰瘍包括皮疹、結(jié)節(jié)性紅斑這個(gè)皮膚上的，他內(nèi)臟沒有大問題的。這種情況我們用一些比如秋水仙堿、一些中成藥這樣就可以了，效果很好的
，包括沙利多胺 ，這個(gè)藥就是影響懷孕吃了不能懷孕的?，F(xiàn)在我把白塞病從國(guó)際上我要提出一個(gè)分型，分哪些型現(xiàn)在沒人分我們就要來分，那么就是個(gè)血管型，血管型比如腦血管的，夾層動(dòng)脈瘤、腎動(dòng)脈狹窄的這種。
后導(dǎo)致失明的。這個(gè)病它分型的，有的是眼睛型的、血管型的，還有一種就是胃腸型的。胃腸型的，口腔潰瘍沿著食管、沿著胃、沿著小腸、大腸，廣泛地里面都是潰瘍。
