“讓每一個生大病的孩子都有活下去的機會”

　　對于發(fā)生在溫家寶總理和小李瑞之間的故事，中國工程院院士、上海血液學(xué)研究所所長陳賽娟代表并不了解;聽完記者講述，她也一再說明“總理愛民令人感動，但這份議案是我和同事早就商量好的，和這個故事沒有關(guān)系”。但在上海代表團，當(dāng)記者看到她的《關(guān)于建立兒童重大疾病保障制度的建議案》時，第一反應(yīng)就是想起小李瑞。

　　2月16號下午2點49分，天津火車站，2歲的小李瑞靜靜躺在媽媽懷中，等待開往河北張家口老家的列車。孩子患了白血病，父母一年的收入只有3000元�；丶业却�，聽天由命，是父母唯一能做的。也許是老天也憐惜這個小生命，剛剛結(jié)束在天津的調(diào)研、正準備乘坐火車返回北京的溫家寶總理來到了小李瑞的身邊，她的命運在這一瞬間被徹底改變……

　　總理和小李瑞之間的故事，感動了無數(shù)人。但“如果小李瑞沒有碰到總理”的假設(shè)，卻令人揪心———如果陳賽娟代表的建議案能夠被采納，即使不遇到總理，小李瑞也將有活下去的機會。這是這份建議案讓記者眼前為之一亮的原因。

　　“我是一名醫(yī)生，研究白血病。每當(dāng)有家長因為費用等原因放棄治療，我的心里總是很難受�！标愘惥甏�表說，“哪有父母不愛孩子的?然而，在沒有保障或保障不足的情況下，像白血病這樣重大疾病，對一些家庭尤其是農(nóng)村家庭的打擊，真的是致命的。”

　　她介紹，隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，很多以前被認為是“不治之癥”的兒童重大疾病，在治療方面都取得了突破性進展。比如兒童白血病，治愈率已經(jīng)達到70%以上，而兒童腦癱、兒童先天性心臟病的手術(shù)技術(shù)也日趨成熟�！耙簿褪钦f，如果解決了治療費用問題，一些孩子，是可以活下來的”。

　　“遺憾的是，目前的醫(yī)保水平還比較低，還‘管不上’重大疾病。而能管上重大疾病的商業(yè)醫(yī)療保險，由于費用高等原因，投保率還很低，起不到保障功能。”此時，建立重大疾病保障制度，就必須由國家來做。

　　陳賽娟代表進一步論證這一制度的可行性。她認為，如果能有效地整合、規(guī)范和管理相關(guān)衛(wèi)生資源，很多兒童重大疾病的治療費用也并不像人們想象的那么高。比如，如果有效規(guī)范診療，建立重大疾病基本醫(yī)療制度，那么非骨髓移植類型的兒童白血病的治療費用就一般可以控制在10萬元以內(nèi)�！皩τ谶B年增長的各級財政來說，不會形成太重的負擔(dān)”。

　　她在建議案中設(shè)計的兒童重大疾病保障制度，主要包括這樣一些內(nèi)容:

　　———以省級行政區(qū)為單位建立專門的兒童重大疾病保障管理機構(gòu)，建立專門基金賬戶，�？顚Ｓ�;

　　———在各省確立相應(yīng)的兒童重大疾病保障臨床中心;

　　———建立中央財政、地方財政和個人共同籌資的籌資機制，可以考慮與醫(yī)保相結(jié)合;

　　———在支付方面，根據(jù)各地的實際情況確定重大疾病的起付線，封頂線和報銷比例，要切實考慮廣大人民群眾的疾病經(jīng)濟負擔(dān)。

　　“如果這一制度能推出，不同經(jīng)濟發(fā)展地區(qū)，不同家庭條件的重大疾病患兒將得到同等治療手段的醫(yī)療服務(wù)。每一個患有重大疾病的孩子，都將有活下去的機會�！�

　　陳賽娟代表的話，讓記者再一次想起小李瑞。