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江浩男（音譯）是一個愛笑的11歲北京男孩，他還時常為大家表演小魔術(shù)。然而，開朗的性格背后，“像釘子一樣堅強”（他穿著T恤上的口號）的性格才是他和他的家人正在一同與病魔戰(zhàn)斗的真實寫照。

江浩男更喜歡別人叫他“杰克”。據(jù)他在梅奧醫(yī)學中心（Mayo Clinic）的醫(yī)生說，他得了一種叫間變性星形細胞瘤的惡性腫瘤，惡性程度3級。這種疾病確診后的生存年限通常為1-3年。

杰克的父母，本（音譯）和江麗麗（音譯），曾答應他小學畢業(yè)后帶他去美國旅游。但是現(xiàn)在，不再是觀光旅游，而是盡一切可能去阻止疾病的惡化，或者至少是延緩病情的進展。

疾病的信號

疾病的第一個信號出現(xiàn)在去年二月。一天洗完澡，杰克告訴父親，他的右腿對熱水的感覺與左腿不同。杰克將水溫調(diào)高，右腿卻感覺不到。而且如果掐自己的腿，幾乎沒有感覺。

三月，杰克的左腿開始無力。隨后，他兩條腿都失去了知覺。他走路非常吃力，步態(tài)變得蹣跚，爬樓梯時要用手把腿搬起來?！耙粋€念頭閃過我腦海，我兒子肯定生病了，”本說。

不久之后，杰克住進了北京兒童醫(yī)院。他在一個星期內(nèi)做了三次MRI掃描，但醫(yī)生告訴杰克的父母，他們無能為力?！拔覀冋娴暮軅模覀儧]有放棄，”本說。在朋友的幫助下，他帶杰克又去了北京另外五家頂級醫(yī)院看病。

根據(jù)MRI掃描結(jié)果，醫(yī)生說他們認為杰克需要動手術(shù)切除脊髓上的腫瘤。鑒于他仍能自己走路，所以醫(yī)生建議不要冒風險做這個手術(shù)。

“這太令人心碎了，作為家長我接受不了，”本說?！拔覂鹤酉矚g各類運動，在學校里很優(yōu)秀。我必須竭盡所能為我兒子爭取一次機會?！?/p>

美國友人伸出援手

杰克的父母向醫(yī)生詢問國外的治療方法，醫(yī)生認為治療的希望不大。就在他們不知道下一步何去何從的時候，本在網(wǎng)上看到了一個與杰克有類似疾病的男子專程從中國到美國治療成功的案例。這讓本又重拾了希望。

杰克一家在美國沒有任何朋友。但他們想起近期曾去過毛里求斯度假，他們在那遇到過一位來自美國的中國女人，并且保存了她的電話。于是，他們打去電話向她詢問在波士頓是否有朋友。她回答說在那里她幫不上忙，但她自己住在明尼蘇達州羅徹斯特市，靠近梅奧醫(yī)學中心。

“我們在美國不認識任何人，但我竟然遇到了住在梅奧醫(yī)學中心附近的人。這就像上帝的安排，”本說?！拔腋嬖V妻子，這就是指引我們?nèi)ッ穵W醫(yī)學中心的信號?！?/p>

由于本答應了帶杰克去美國旅游，當時他們的旅游簽證已經(jīng)在辦理中。就在拿到旅游簽證的第二天，全家購買了飛往美國的機票。

五月，他們抵達羅切斯特，與他們美國的朋友一起去了教堂。在那里，他們遇見了新的朋友，這些人聽了他們的故事，決定幫助他們讓梅奧醫(yī)學中心的醫(yī)生關(guān)注到杰克的情況。

很快，杰克被安排住進梅奧兒童醫(yī)學中心，5月下旬完成了脊髓腫瘤的活檢，確診為間變性星形細胞瘤。

梅奧醫(yī)學中心兒科放射腫瘤學家納迪亞·萊克醫(yī)生（Nadia Laack）認為杰克的情況至少在幾個方面不同尋常。“首先，它源自罕見的腫瘤。其次，這些腫瘤被發(fā)現(xiàn)時，95％位于大腦?！?腫瘤的部位幾乎讓醫(yī)療團隊無計可施。但是杰克的家人和他的醫(yī)生們并不準備放棄。本回憶說，他的社工曾問他們?yōu)槭裁磥砻绹！跋Ｍ彼卮鹫f?！叭绻幸粋€國家能治好我兒子的病，那就是美國?！?/p>

患者的需求至上

杰克的醫(yī)生們希望借助放射治療延緩因腫瘤進展導致的神經(jīng)功能惡化的速度。在住進圣瑪麗院區(qū)的住院病人康復部時，杰克已經(jīng)失去了下半身的活動能力。他需要父親背著他上下床、上廁所、洗澡和吃飯。

在杰克接受康復中心的治療期間，護士們?yōu)榻芸艘患揖栀浟巳粘Ｓ闷罚懑煄熞矠樗峁┝艘慌_輪椅。

由于沒有保險，除了個人積蓄，本一家沒有其他資金來源，于是全家人決定賣掉房子，以支付杰克的治療費用。

“患者的需求至上，”理療和康復科的住院醫(yī)朱莉婭·拉夫特（Julia Iafrate）說，“我們真的做到了。許多醫(yī)生共同協(xié)作，把杰克的需求放在第一位?！?/p>

“我們的團隊在用專業(yè)知識和熱情為杰克加油，我為能在梅奧工作感到驕傲，內(nèi)心充滿感激，”梅奧醫(yī)學中心理療和康復科兒科主任雪琳·德里斯科爾醫(yī)生（Sherilyn Driscoll）說，“這個團隊幫助一個生病躺在床上的男孩轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€獨立自主、重拾快樂的男孩?！?/p>

六月中旬，杰克可以同家人一同外出就餐。

超級英雄

醫(yī)生為杰克設(shè)計了四周的放射治療，考慮到他八月回國時，應該會恢復得很好。

“我們的治療選擇十分有限。目標實際上是控制腫瘤，而不是治愈。這是疾病的特性決定的，”梅奧醫(yī)學中心兒科腫瘤醫(yī)生阿穆里亞·納格斯瓦拉·羅（Amulya Nageswara Rao）說。

“我們是在爭取時間，事實上只有幾個月，”拉夫特醫(yī)生補充說，“但是，對于一個11歲的孩子，這對他的家庭有全部的意義。這就是我們這么努力給他治療的原因。在他病情進一步惡化前，給他幾個月美好時光?！?/p>

本被醫(yī)護人員的非凡之舉感動了?！皬尼t(yī)生到護士，所有人把我的兒子和我的家庭視為家人看待，”他說?！拔冶桓袆拥昧鳒I，很多次?！?/p>

杰克剛到羅切斯特時，他告訴他的治療師，他的目標是能夠再次走路上學。盡管他仍然需要坐輪椅，但自從放療以來，腫瘤開始縮小，他的右半身恢復了一些活動，腿也能動了。類固醇幫助他恢復了胃口，他的體重正在慢慢恢復。杰克說他愛吃媽媽做的菜，還愛吃炸薯條。

除了視頻游戲，杰克還是好萊塢動作片的忠實粉絲，并希望成為一名演員。休·杰克曼（Hugh Jackman）和克里斯·埃文斯（Chris Evans）是他最想見到的明星。多虧梅奧醫(yī)學中心一位患者的慷慨相助，杰克如愿以償。

八月中旬，杰克和他的家人啟程回國，途徑柏林。在轉(zhuǎn)機期間，他們有幸參觀了電影制作現(xiàn)場，并見到了扮演美國隊長的演員克里斯·埃文斯。當杰克得知他可以見到心目中的英雄時，興奮地說：“太棒了！”

當然，在護理團隊眼中，杰克和他的家人才是英雄。護理團隊被他們“竭盡全力、盡其所能”的精神深深打動。正是這種精神讓他們克服經(jīng)濟、距離和語言上的障礙。

萊克醫(yī)生說，“當有人覺得他們信任你，而且你是他們最大的希望時，你很難不被這所感動，”拉夫特醫(yī)生補充說，“我還沒有孩子，但如果當我有孩子的時候，我希望有一個‘杰克’。我會永遠記得他?！?/p>

拉夫特醫(yī)生最近與本聊天，并告訴他，“你的家庭感動了這里的很多人。我們喜歡杰克。感謝你成為我們生活的一部分。”

“沒有人會明白我的兒子杰克是多么幸運，”本說?！懊穵W醫(yī)學中心的醫(yī)生真是上帝派到人間的天使。每個人都在幫助患者，而且是站在父母的角度上。難得的是，他們非常樂意這么做。這真是太棒了！”

當醫(yī)生懷疑克里斯汀·索利（Kristen Soley）患有再生障礙性貧血—一種罕見的機體無法產(chǎn)生新鮮血細胞的疾病時，她覺得有一個聲音告訴她，應該去梅奧醫(yī)學中心（Mayo Clinic）。

再生障礙性貧血易發(fā)感染或出血不止，可在任何年齡發(fā)病，令人猝不及防。拿克里斯汀來說，發(fā)病的信號就是腳踝腫脹和淤青。

克里斯汀和她的丈夫內(nèi)特（Nate）開車從位于明尼蘇達州韋弗利的家中來到梅奧醫(yī)學中心的羅切斯特院區(qū)。在這里，醫(yī)生對她的疾病做出了確診，同時制定了治療方案。

“醫(yī)生對我進行了一連串的檢查，無一遺漏，”克里斯汀說?！拔覍Υ笮l(wèi)·羅森曼（David Roseman）醫(yī)生的印象最為深刻，因為他第一次和我們見面時，不用看病歷便完整的復述出我近一個半月的病情?！彼袊@道。

克里斯汀在醫(yī)院住了兩個星期，接受了多次輸血。這是在她的身體重新開始造血之前的必要治療。下一步是通過靜脈注射進行抗胸腺細胞球蛋白藥物治療。她可以在離家較近的一家醫(yī)院完成這些治療，治療的過程則由梅奧醫(yī)學中心進行監(jiān)督并和配合。

“康斯坦丁·萊文塔克（Konstantinos Leventakos）醫(yī)生和他的團隊與其他醫(yī)生配合的效率令人難以置信，”克里斯汀說。萊文塔克是梅奧醫(yī)學院研究生院的血液腫瘤科住院醫(yī)師，是克里斯汀治療小組的成員?！爸委熯^程如此順利，實在令人贊嘆。梅奧醫(yī)學中心的治療小組讓我隨時了解治療進展，這讓我的生活容易了許多。”

但是，抗胸腺細胞球蛋白治療被證明無效。于是，克里斯汀重新開始了定期輸血—有時在梅奧醫(yī)學中心，有時在家附近的醫(yī)院。

下一步的治療方案是骨髓移植，將健康的干細胞輸入患者體內(nèi)，代替受損傷的或有病的骨髓細胞?？死锼雇〉娜齻€姐姐都非常愿意接受供者配型測試，其中兩人通過了候選供者，而醫(yī)生從中選擇了一位最佳匹配供者。

“梅奧醫(yī)學中心的醫(yī)生沒有刻意掩蓋任何事情。血液科醫(yī)生威廉·霍根（William Hogan）和骨髓移植小組的其他醫(yī)生都如實告知我們移植的風險，并解釋了可能的結(jié)果，”克里斯汀說。她在醫(yī)院住了一個星期完成骨髓移植前的準備，用她的話說，一切進行得不能更順利了。

“移植進行得非常漂亮，”克里斯汀說，“實際上就是另一次輸血?！?/p>

兩天后，克里斯汀被轉(zhuǎn)到距離梅奧醫(yī)學中心附近的“生命禮物”移植之家住了35天，以便她在恢復期間離梅奧醫(yī)學中心近一些。

“正因為所有事情都很順利，我才比預期更早的回到了家里，”克里斯汀說。

康復階段，克里斯汀出現(xiàn)了急性移植物抗宿主病，她的身體將供者干細胞當成外來異物進行攻擊。她又回到梅奧醫(yī)學中心治療了幾天。由于她的免疫系統(tǒng)受到抑制，必須繼續(xù)服藥預防感染。

“在整個過程中，每次出現(xiàn)新情況，梅奧的醫(yī)生都能快速做出反應并正確處理，”克里斯汀說?！拔覍δ抢锏尼t(yī)務人員充滿了信任，發(fā)自內(nèi)心地相信他們的判斷。我們遇到的每個醫(yī)生都讓人驚嘆，他們深深打動了我們的心。他們不僅僅在醫(yī)治身體上的疾病，他們治愈的更是整個人。他們總是能知道我們需要什么?！?/p>

克里斯汀稱她的再生障礙性貧血治療經(jīng)歷也加深了她本已堅定的信仰?！拔椰F(xiàn)在的生活更平和、更快樂，”她說?！拔疑钚乓磺卸紩闷饋恚词故窃谕纯嗟嘏c疾病斗爭時?！?/p>

除了她的堅定信仰以外，克里斯汀說她能專心治療也得益于周圍的人給予她的強大支持?！吧〉臅r候，我的朋友和家人都很關(guān)心并幫助照顧我在家的七個孩子，”克里斯汀說，“我的姐姐莫妮卡（Monica）無私地為我捐獻了骨髓，梅奧醫(yī)學中心也為我提供了一切幫助，我們愛上了梅奧，也愛上了羅切斯特?！?

對未來，克里斯汀是樂觀的?！拔椰F(xiàn)在已經(jīng)痊愈，身體開始造血”，她說?！爸乐委煶晒Φ母杏X真是太棒了?！?/p>