午夜三级2024|精品国产污污污在线|亚洲综合网二区|久久国产内设性爱|午夜资源在线久热无码在线|欧美在线专区涩涩在线观看|久久久夜色精品亚|五月天欧美色图视频五月天欧美|狂干老熟女性视频|亚洲中文字幕A级片

眼癌患兒赴美就醫(yī)：孩子父親口述航班起飛前后的故事

寶寶雙眼罹患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤
      我是一個(gè)剛滿周歲孩子的父親。初為人父時(shí)，我激動(dòng)傻樂。伴隨著忙碌的奶爸生活，我已鍛煉成一名泡奶粉換尿布的能手，孩子也逐漸長(zhǎng)大。這樣忙碌的日子，我卻覺得無比幸福。直到發(fā)現(xiàn)寶寶患病，平和的生活被打破。
      每天從清早睜開眼，我家媳婦的眼神就一直追隨著寶寶，對(duì)他看護(hù)有佳。有天，媳婦盯著寶寶看了好一會(huì)兒，然后擔(dān)憂地問我“誒，你過來看看，我家寶的左邊眼睛里怎么好像有個(gè)亮亮的白點(diǎn)啊？”
      “明眸皓齒唄~像他爸！”我不假思索地自賣自夸起來。
      “先別開玩笑，你倒是來看看?。　蔽蚁眿D認(rèn)真著急的樣子讓我立馬放下手邊的活，這一看我自己也有點(diǎn)慌了，小家伙黑黑的眼珠里真的有個(gè)小白點(diǎn)?！跋葎e瞎想，下午抱去醫(yī)院查查看吧。”我說。
      不料去醫(yī)院只是不幸的開始——視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（簡(jiǎn)稱RB），一個(gè)完全陌生的醫(yī)學(xué)詞條就這樣無情地闖進(jìn)了我們的家庭。更為可怕的是，還不是一只眼睛，是雙眼。

想到出國(guó) 以獲最好治療
      多少次在深夜驚醒，我多想那只是一個(gè)噩夢(mèng)。之后的每一天我都在想，那會(huì)不會(huì)是誤診，想到時(shí)就不由自主地往百度搜索框里敲入那幾個(gè)字?？傁霊岩蛇@病的真實(shí)性，但它就是發(fā)生在我們身上了。之后我們輾轉(zhuǎn)上海、北京兩地的大醫(yī)院，多個(gè)專家給出的具體方案不盡相同。要么藥物治療，但是不能保障對(duì)孩子智力沒有影響；要么手術(shù)摘除眼球，但也不一定能保住性命。在漸漸接受這個(gè)殘忍的事實(shí)后，全家臨于崩潰的邊緣。妻子哭成了淚人，長(zhǎng)輩們焦灼地?zé)o所適從，只有寶寶還是喝飽奶就會(huì)露出滿足的笑容。我十分心酸。
      有一天妻子突然走到我面前，抬頭看著我說，“我們一定要把寶寶給醫(yī)好，我們要去全世界最好的治療!”“一定！”，我堅(jiān)定的點(diǎn)點(diǎn)頭。就在那瞬間我忽然意識(shí)到：最好的治療，上海、北京只是中國(guó)最好的，我怎么沒想到國(guó)外呢？有了這個(gè)念頭后，我在心里對(duì)寶寶說“既然上天安排你是我的兒子，我就要擔(dān)起做父親的責(zé)任，給你最好的治療！”

選定紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心去就診
      當(dāng)即我聯(lián)系上了在美國(guó)留學(xué)的親戚，同時(shí)利用搜索引擎獲取一切可能有用的消息資源。對(duì)于從未跨出國(guó)門的我來說，第一次那么強(qiáng)烈地希望全世界的各地都近在咫尺。
      在美國(guó)的親戚幫忙打聽回消息，紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心(MemorialSloan-Kettering Cancer Center)作為第一選擇進(jìn)入了我的視線。于此同時(shí)，單位另外一名同事也反饋說她朋友的小孩也罹患此病，是通過涵翔醫(yī)療的服務(wù)，去的也是紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心，治療反饋也比較好。兩方面的信息都指向同一家醫(yī)院，并且有推薦的專業(yè)中介機(jī)構(gòu)，我當(dāng)即做出決定，撥通了涵翔醫(yī)療的電話。初步溝通后，我和妻子決定去一趟杭州。

確定杭州涵翔醫(yī)療為轉(zhuǎn)診機(jī)構(gòu)
      趕到總部位于杭州的涵翔醫(yī)療，接待我們的是醫(yī)學(xué)部首席醫(yī)學(xué)顧問----蔣醫(yī)生。蔣醫(yī)生有省會(huì)三甲醫(yī)院多年的工作經(jīng)驗(yàn)，也有英國(guó)留學(xué)背景。3周前，他剛剛接手轉(zhuǎn)診了一位1歲零3個(gè)月的女孩子到紐約的紀(jì)念斯隆凱特林癌癥中心，也是RB患兒。聽蔣醫(yī)生說，這個(gè)孩子正在美國(guó)接受David. H. Abramson醫(yī)生的治療，而且初期效果非常理想。
      有這么類似的成功案例在前面，我和妻子心里略微松了口氣，感到我們的寶寶肯定也有希望。雖然離開涵翔醫(yī)療的時(shí)候我告訴蔣醫(yī)生，我們需要回家商量后再給他答復(fù)。但是在火車上我和妻子已經(jīng)商量定：不能拖延，找涵翔醫(yī)療，帶寶寶去美國(guó)看眼睛！
      動(dòng)車上信號(hào)不好，車子到終點(diǎn)站一停穩(wěn)，我馬上在站臺(tái)上撥通了電話：“蔣醫(yī)生，我們要去紐約，請(qǐng)幫助我們！”

簽訂機(jī)構(gòu) 準(zhǔn)備寶寶病歷資料
      簡(jiǎn)單在電話里做了溝通后，當(dāng)即做了這樣的分工：
      妻子先趕回家，準(zhǔn)備赴美就醫(yī)需要的基本材料；我買了馬上回杭州的車票，前往涵翔醫(yī)療與蔣醫(yī)生做準(zhǔn)備工作的對(duì)接，并簽訂合同；在我到達(dá)之前，蔣醫(yī)生已經(jīng)在著手準(zhǔn)備病歷材料。這個(gè)時(shí)候，是北京時(shí)間下午2點(diǎn)40分。
      當(dāng)我第二次到達(dá)涵翔醫(yī)療的接待室時(shí)，由于堵車，已經(jīng)是下午5點(diǎn)25分。蔣醫(yī)生沒有走，在辦公室等我。
      簽完合同，蔣醫(yī)生和他的同事并沒有下班，而是繼續(xù)在辦公室里整理我兒子的病例和翻譯件，他們說希望盡快做出材料，在紐約時(shí)間的早晨8點(diǎn)前，讓美國(guó)醫(yī)生的郵箱里有關(guān)于我們的病歷材料郵件，為了孩子能早一天見到David醫(yī)生。
      雖然內(nèi)心非常感激他們，當(dāng)時(shí)真的很想請(qǐng)他們吃個(gè)晚飯，（當(dāng)時(shí)我不知道他們有沒有吃晚飯，但我猜測(cè)沒有吃的可能性更大）。但是我得馬上趕回去，有更重要的事要我去做。

獲得院方邀請(qǐng)函 辦理簽證
      接下來一邊等美國(guó)的消息，一邊等簽證、就醫(yī)等需要準(zhǔn)備的材料。期間涵翔醫(yī)療的工作人員反復(fù)幫我們審核材料，以及培訓(xùn)面簽注意事項(xiàng)。（雖然是赴美就醫(yī)，但是美帝的面簽官還是可能拒簽的）。
      同時(shí)，我們?cè)跒閷殞毶暾?qǐng)護(hù)照，向出入境管理局說明情況后，寶寶的護(hù)照特事特辦，3天就拿到了，而就在當(dāng)天，美國(guó)的就醫(yī)邀請(qǐng)函也來了。
      與涵翔醫(yī)療的工作人員商量后，我們兵分兩路：一方面，涵翔醫(yī)療國(guó)際聯(lián)絡(luò)部的曹小姐遠(yuǎn)程電話協(xié)助我的家人，通過VISI卡向醫(yī)院匯了院方評(píng)估的一期醫(yī)療費(fèi)用：14萬5千美金。另一方面，我們夫妻帶著寶寶開車前往上海美國(guó)領(lǐng)事館，涵翔醫(yī)療的負(fù)責(zé)簽證辦理員工從杭州出發(fā)，計(jì)劃在上海美領(lǐng)館與我們碰頭。
      在我們抵達(dá)上海美領(lǐng)館前20分鐘，在“后方”已經(jīng)轉(zhuǎn)賬成功，并把信用卡轉(zhuǎn)賬憑證發(fā)到我的郵箱。我們?cè)诿李I(lǐng)館旁的文印店打印出匯款憑證，一看手表，距離面簽時(shí)間不到半小時(shí)，剛剛好。
      面簽非常的順利，面簽官是一個(gè)金發(fā)碧眼的年輕女性，她非常同情寶寶的遭遇，當(dāng)即通過了我們?nèi)说暮炞C并且告訴我，會(huì)盡快把護(hù)照寄回給我們。

在美住宿安排妥當(dāng)
      在確診孩子得了RB這個(gè)噩耗后，我們終于是一個(gè)好消息接著一個(gè)好消息。
      當(dāng)天晚上11點(diǎn)，我接到涵翔醫(yī)療的曹小姐信息，我們?cè)诩~約的住宿問題解決了。之前太忙，也缺乏經(jīng)驗(yàn)，我和太太都沒來得及考慮住宿的問題，想不到涵翔醫(yī)療的員工已經(jīng)幫我們安排妥當(dāng)。
      我想這里面有他們經(jīng)歷過許多我們這樣的客戶，積攢的經(jīng)驗(yàn)因素，更有他們有責(zé)任心的主觀因素。

如約抵達(dá)紐約進(jìn)行治療
      總之，后面的流程非常順利，我們?nèi)缂s抵達(dá)紐約，見到了涵翔醫(yī)療為我們配備的專職服務(wù)人員，王理先生（后來我才知道，這位看著已經(jīng)不年輕的王先生是臺(tái)灣人，藥理學(xué)博士學(xué)位）。第二天，我們見到了傳說中的David醫(yī)生，讓我意外的是這位世界知名的RB治療專家竟然不是一名白發(fā)蒼蒼的老者，而是一位很精神的中年醫(yī)生，帶一點(diǎn)親切的東方儒雅感的長(zhǎng)者形象。

涵翔王總前來探望
      在我們抵達(dá)紐約接受治療后的2周左右，涵翔醫(yī)療的創(chuàng)始人王朝陽先生，特意從涵翔美國(guó)總公司所在的休斯敦，飛來紐約看望我們一家。
      王總說他的小女兒也才出生不久，他非常能理解帶孩子遠(yuǎn)赴重洋看病的父母的心情，所以只要時(shí)間允許，每一個(gè)來美國(guó)治療的寶寶，他都會(huì)來探望。
      現(xiàn)在寶寶的第一階段治療成果很明朗，David醫(yī)生已確定右眼可以痊愈，但醫(yī)生也說，左眼雖然可以保住，但是可能視力會(huì)有所下降。
      相對(duì)于國(guó)內(nèi)的摘除眼球或可能的其他不良反應(yīng)，我們已經(jīng)感覺到很幸運(yùn)了。我也發(fā)了消息給王朝陽先生說，等寶寶的治療結(jié)束，我們一家去休斯敦看望他的女兒。

赴美碰運(yùn)氣 病情現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)

      張先生是一公司負(fù)責(zé)人，去年年初，無意中摸到自己腹股溝有個(gè)腫塊，不痛不癢，一向身體健康的他很謹(jǐn)慎，趕緊去醫(yī)院做了相關(guān)檢查。初步篩查沒有發(fā)現(xiàn)任何異樣，他還是放心不下。因?yàn)榧易逯杏泻脦讉€(gè)人有癌癥病史。
      于是，他又去大醫(yī)院做了更加詳細(xì)的檢查。
      “彌漫性大B細(xì)胞淋巴癌（DLBCL）”。確診后，在事業(yè)上經(jīng)歷過風(fēng)雨磨難的張先生沒有手足無措，而是馬上查資料、問朋友，希望能找到最好的治療方法。
      “當(dāng)時(shí)，我腦海里想的是，最好治療的方法有哪些？治這個(gè)病最好的醫(yī)生在哪里？”張先生說。
      幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，張先生在國(guó)內(nèi)一知名醫(yī)院做了“CHOP”（環(huán)磷酰胺，多柔比星，長(zhǎng)春新堿，強(qiáng)的松）化療方案，這是目前治療非霍奇金淋巴瘤較為普及的一線治療方案，但具體的治療效果每個(gè)人都有差別。兩個(gè)療程后，治療效果并不理想，還伴隨劇烈的嘔吐、發(fā)熱、便秘等副作用。國(guó)內(nèi)醫(yī)生評(píng)估后給出的五年存活率不足30%
      國(guó)外會(huì)不會(huì)有更好的治療方法？于是，張先生和家人開始尋找赴美就醫(yī)的途徑，后找到了涵翔醫(yī)療。
      根據(jù)張先生的情況，涵翔醫(yī)療建議他到美國(guó)癌癥治療專業(yè)的MD安德森癌癥中心。
      “我當(dāng)時(shí)真的是抱著試試看、碰運(yùn)氣的心理決定去美國(guó)的。我查過很多資料，國(guó)內(nèi)醫(yī)生給我制訂的這個(gè)方案，是國(guó)際上的常用方案。但是有沒有更好的方案呢？”張先生說，“不過，出國(guó)前我還是有很多顧慮的，甚至我連遺囑都寫好了，我怕自己這一出去，就回不來了?！?br>       幸運(yùn)的是，涵翔醫(yī)療幫張先生成功預(yù)約到了美國(guó)MD安德森癌癥中心淋巴癌專家Dr. Fredrick Hagemeister。
      Dr. Fredrick團(tuán)隊(duì)結(jié)合張先生的病情，給他做了一系列檢查。根據(jù)檢查結(jié)果以及張先生的發(fā)病部位、基因特性，Dr. Fredrick在原先的“CHOP”化療方案基礎(chǔ)上進(jìn)行了改進(jìn)，為他定制了“CHOP-EM”化療方案，增加的兩種化療藥物主要目的在于提高張先生對(duì)化療藥物的受藥性以及預(yù)防淋巴癌向腦部轉(zhuǎn)移，并在營(yíng)養(yǎng)、護(hù)理、心理等相關(guān)支持治療到位后，加大了用藥劑量。
      由于配套藥物和治療手段跟進(jìn)，在美治療期間，張先生不良癥狀大大減少，體溫一直控制在正常范圍。
       目前，張先生已進(jìn)入化療的最后階段。Dr. Fredrick團(tuán)隊(duì)評(píng)估張先生病情后，認(rèn)為他的五年存活率可以達(dá)到85%以上。
      張先生又驚又喜：“我真的很驚訝，感覺自己又活過來了?！?br>       “回家過年”是張先生現(xiàn)在最大的愿望。為此，Dr. Fredrick團(tuán)隊(duì)再次評(píng)估了他的病情，準(zhǔn)許給他放個(gè)“小長(zhǎng)假”。
      前不久，張先生購(gòu)買了2月9日從休斯頓回國(guó)的機(jī)票。張先生說，他的這個(gè)春節(jié)和家人一起過的非常溫馨，一個(gè)有特殊意義的新年新氣象。他還打趣地說，回國(guó)后他做的第一件事情，就是把之前立的遺囑給收回來。

      黃先生（化名），44歲，是浙江一家股份公司總經(jīng)理，業(yè)界的管理層翹楚，也是涵翔醫(yī)療諸多客戶家屬中的一位。
      在3-4年前，黃先生的母親，左耳廓出現(xiàn)一枚黑色肉刺，無痛無癢，也未引起重視。2013年起，肉刺表面偶有血水樣潰瘍。于是在2014年4月做了簡(jiǎn)單的肉刺切除術(shù)，但是一周后的病理報(bào)告提示：惡性黑色素瘤（范圍0.7cm*0.5cm）,浸潤(rùn)深度0.5cm。
      “這個(gè)病理報(bào)告對(duì)我們幾個(gè)子女無疑是晴天霹靂?！秉S先生說，“看過葛優(yōu)的電影《非誠(chéng)勿擾》都知道黑色素瘤意味著什么。但是我們幾兄妹雖然承受巨大的痛苦，但是目標(biāo)很一致，那就是要給老母親最好的治療?！?br>       萬幸的是，復(fù)查PET-CT后未發(fā)現(xiàn)其他身體部位的異常。爾后，國(guó)內(nèi)的醫(yī)生做了左耳廓惡性黑色素瘤擴(kuò)大切除術(shù)，分子病理檢查顯示，KIT基因第11外顯子呈突變型，557-559密碼子雜合型缺少并插入TTT，可導(dǎo)致p.557-559deIWKVinsF。
      分子病理檢查報(bào)告出來了，問題來了：下一步該怎么辦？
      黃先生帶著母親先在上海某腫瘤?？漆t(yī)院尋找專家。醫(yī)生根據(jù)之前的病理報(bào)告給開了總價(jià)2萬多元的進(jìn)口干擾素。但是鄭阿姨一使用干擾素就馬上出現(xiàn)高燒、腹瀉、嘔吐、失眠等不良反應(yīng)，生活質(zhì)量直線下降。這樣過了一周，黃先生和另幾個(gè)子女商量后，決定停藥，繼續(xù)去大醫(yī)院求醫(yī)問藥。此后，一家人輾轉(zhuǎn)趕赴上海、北京各家知名醫(yī)院。這其中的艱辛、焦慮自是不必說，而得到的結(jié)論讓一家人更為沮喪：各家醫(yī)生觀點(diǎn)不一，有建議繼續(xù)使用干擾素的，有建議白介素治療的，還有醫(yī)生建議使用自體CIK細(xì)胞治療。
      以下是黃先生對(duì)赴美就醫(yī)的口述內(nèi)容：
      “看著這些七七八八的專業(yè)名詞，作為我們沒學(xué)過醫(yī)的，真的是兩眼一抹黑。心焦又不知道該怎么去選擇，這是自己媽媽生的病，說實(shí)話，當(dāng)時(shí)心理壓力很大?！?br>       “還是我一個(gè)朋友一句話點(diǎn)醒我們：既然國(guó)內(nèi)醫(yī)生意見有分歧，干脆直接去美國(guó)看看。我一想，對(duì)啊，別在國(guó)內(nèi)糾結(jié)了，直接去美國(guó)。
      這幾年，也聽人說起過赴美就醫(yī)。怎么去美國(guó)？美國(guó)哪個(gè)醫(yī)院、哪個(gè)醫(yī)生看這個(gè)病最好？當(dāng)我們一籌莫展的時(shí)候，一個(gè)朋友向我推薦了涵翔醫(yī)療。
      說實(shí)話，一開始，我只是把涵翔醫(yī)療當(dāng)做純粹的中介公司，到底能不能幫助我們治好母親的病，心里完全沒底。后來，經(jīng)過多方打聽并實(shí)地到訪后了解到，涵翔醫(yī)療隸屬于寶盛投資股份有限公司，在美國(guó)與中國(guó)都有實(shí)體公司，中美均有專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)支持，是美國(guó)MD安德森癌癥中心醫(yī)院、德州醫(yī)學(xué)中心等數(shù)家著名醫(yī)院的合作伙伴。他們還在美國(guó)投資了2億人民幣建設(shè)酒店，用于患者接待。
      我們把母親的相關(guān)資料給涵翔醫(yī)療后，醫(yī)學(xué)部專業(yè)人員給我母親分析了病情，然后，推薦去MD安德森癌癥中心治療比較好。當(dāng)然，在簽訂合同以前，我們也查了很多資料，還專程咨詢了在美國(guó)的朋友。
      初診那天，我們見到了MD安德森癌癥中心的黑色素瘤專家——韋伯博士（Randal S. Weber, M.D），可能是第一次與藍(lán)眼睛、高鼻梁的醫(yī)生面對(duì)面交流，母親有點(diǎn)拘束。盡管涵翔醫(yī)療的專業(yè)翻譯陪在一旁，母親還是有點(diǎn)緊張。我就趕緊插話，幫母親說她的病情，但被阻止。隨后，韋伯醫(yī)生把椅子往我母親的身邊挪了挪，挨著她聊起了家常。有幾個(gè)孩子？哪個(gè)孩子小時(shí)候比較調(diào)皮？哪個(gè)孩子比較容易讓父母操心？問著問著，母親就放松了。再聊起病情，就輕松多了。
      母親和醫(yī)生的問答進(jìn)行了一個(gè)多小時(shí)，聊到大家都覺得沒話好講了，醫(yī)生還在引導(dǎo)性地詢問母親。他說，盡可能多地了解每一個(gè)病人的情況，包括患者調(diào)查表之外的生活飲食、日常習(xí)慣、愛好等都有助于醫(yī)生對(duì)病情的判斷。
      所有檢查結(jié)束后，我們回去等待主治醫(yī)生最后的治療方案。
      趁著等待的那幾天時(shí)間，我?guī)е赣H在MD安德森癌癥中心所在的休斯敦轉(zhuǎn)了轉(zhuǎn)，去了休斯敦火箭隊(duì)主場(chǎng)球館、休斯敦最大的商場(chǎng)、電子商場(chǎng)等等。其實(shí)，當(dāng)時(shí)我的心情比較復(fù)雜，很怕聽到不好的結(jié)果。母親卻逛得很開心，還時(shí)不時(shí)拉著我們的手，和我們說起兒時(shí)的事情。
      15天后，我們?cè)俅我姷巾f伯醫(yī)生，他微笑著告訴我們，像我母親的這個(gè)情況，現(xiàn)在不需要做任何治療，但要進(jìn)行跟蹤檢查，建議我們?nèi)齻€(gè)月后做PET\CT、血常規(guī)、腫瘤標(biāo)記物、肝功能、甲狀腺功能，但這些檢查項(xiàng)目都可以回國(guó)做。只要我們把檢查結(jié)果第一時(shí)間反饋給他就可以了。他還反復(fù)叮囑我們千萬不能遺漏檢查。
      回國(guó)后，我們按照美國(guó)醫(yī)生的檢查明細(xì)單定期做檢查，檢查結(jié)果由涵翔醫(yī)療整理、翻譯，轉(zhuǎn)交給美國(guó)醫(yī)生。
      我們?cè)贛D安德森醫(yī)院的治療費(fèi)用是7萬元人民幣，在美生活費(fèi)用為4萬元人民幣，旅行等費(fèi)用花了13萬人民幣，合計(jì)24萬人民幣。
      有一點(diǎn)我還是蠻感慨的，美國(guó)實(shí)行的是“首診負(fù)責(zé)制”，所以，我們?cè)趪?guó)內(nèi)做的各種檢查結(jié)果，無論是涵翔醫(yī)療還是美國(guó)的醫(yī)院，都是為我們免費(fèi)跟蹤服務(wù)的。